상세정보

오랜 시간에 걸친 연구와 관찰의 결과물로써 한 가족의 실화를 바탕으로 만든 논픽션 다큐멘터리다. 실화를 통해 가려져 있던 의학의 뒷모습과 과학자들의 이상과 현실 사이의 갈등을 보여준다. 촉망 받는 기계공학도인 형 제이미는 ALS에 걸린 동생 스티븐을 구하기 위해 자신의 전공을 유전공학으로 바꾼다.

순수한 이타심에서 시작한 연구는 점차 거대사업을 꿈꾸게 했다. 제이미는 비영리 재단과 기업정신을 결합했다. 그는 탁월한 지도력과 영업력, 교활함과 도덕적 자산을 갖춘 사람으로서, 부자를 설득하여 가난한 사람들에게 나눠주는 영웅이 되고 싶었다. 어느 순간 동생은 치료 대상인 동시에 실험 도구가 되었다. 그러나 제이미는 여전히 의학의 멋진 신세계가 다가옴을 확신했다.

실제 많은 분자생물학자들은 회사를 차려 수백만 달러를 벌어들인다. 그러나 대부분의 의료가 여전히 실험적인 수준에 머물러 있고, 의사가 환자를 성공리에 치료하는 것은 경험과 시행착오에 달려 있다. 그러나 분자에 관한 지식이 폭발적으로 증가한 반면, 생명을 구하는 약의 숫자는 대단히 느리게 성장하며, 아직도 대부분의 약이 어떤 식으로 효과를 나타내는지 모른 채 쓰인다.

“정말 믿을 수 없습니다! 인류는 오백만 년이라는 오랜 세월 동안 존재해 왔습니다. 삼십만 년 전에 불을 발견했고, 삼만 년 전에는 늑대를 길들였습니다. 백 년 전엔 유전자의 법칙을 발견했죠. 오십 년 전엔 유전자의 분자구조를 발견했고요. 이십오 년 전에는 유전공학을 어떻게 해야 할지 알아냈습니다. 그리고 이젠 복제를…….”

-본문 중에서

흔들리는 진화, 신에 도전하는 인간
얼마 전 영화 ‘로렌조 오일’ 의 실제 주인공인 오도네가 30세의 나이로 사망했다. 그는 6살 때 세포 속 긴사슬 지방산이 분해되지 않고 쌓이면서 뇌 손상을 일으키는 부신백질이영양증(ALD)판정을 받았다. 하지만 아들을 살리려는 부모의 끈질긴 연구 끝에 기적의 치료제 ‘로렌조 오일’을 만들어냈고, 2년 밖에 살지 못한다는 의사의 진단보다 20년 이상을 더 살 수 있었다. 아무 것도 보지도 듣지도 못한 채 약물과 휠체어에만 의지해야 했던 그. 과연 행복한 삶을 살다 간 것일까?
퓰리처상을 수상한 과학전문 작가 조너던 와이너는 <핀치의 부리>이후 인간을 대상으로 한 실험과 경험에 관심을 가졌다. 바로 우리가 의학의 한계에서 부딪히는 인간의 진화, 진화론적 변화를 위한 가능성, 유전자 공학에 관한 것들 말이다.는 저자의 오랜 시간에 걸친 연구와 관찰의 결과물로써 한 가족의 실화를 바탕으로 만든 논픽션 다큐멘터리다.
이제 인간은 모든 생명을 분자공학의 프로젝트로 이해하고, 환자의 몸 안에서 망치질하고 톱질하고 닦으면서 분자를 수술하는 것을 꿈꾸는 단계에까지 왔다. 인체가 분자 하나하나를 스스로 낫도록 가르치는 것은 하나님처럼 치료하는 것과 마찬가지일 터였다.
점차 수명이 연장되면서 희귀병에 대한 치료방법을 찾으라는 세상의 압력은 더욱 거세지고, 과학자들이 하는 연구는 수억 명의 가족과 국가의 운명에 영향을 미치고 있다. 바로 그런 점에서 젊은 과학자들은 세상을 구하려는 희망을 품는다. 마치 로빈 후드처럼.

실화를 바탕으로 한 논픽션 다큐멘터리!
긴장감 있는 스토리와 과학적 깊이가 돋보여

는 실화를 통해 가려져 있었던 의학의 뒷모습과 과학자들의 이상과 현실 사이의 갈등을 보여준다. 촉망 받는 기계공학도인 형 제이미는 ALS에 걸린 동생 스티븐을 구하기 위해 자신의 전공을 유전공학으로 바꾼다. 제이미는 스티븐을 떠올렸다. 스티븐의 몸 어딘가, 구조물의 가장 작은 부분에서 무엇인가 삐끗했다. 처음에는 겨우 하나의 분자가 없어졌지만, 이제는 오른손을 사용하지 못할 정도로 잘못돼 가고 있다. 스티븐은 그 병을 어떻게 받아들일까? 그것이 문제였다.
그러나 순수한 이타심에서 시작한 연구는 점차 거대사업을 꿈꾸게 했다. 제이미는 비영리 재단과 기업정신을 결합한다는 생각에 흥분했다. 과학자가 아닌 필사적인 기업가로서 과학 레이스를 진행할 자신이 있었다. 제이미는 자신을 과학 기사들의 악단을 지휘하는 사람이라고 생각했다. 탁월한 지도력과 영업력, 교활함과 도덕적 자산을 갖춘 사람으로서, 부자를 설득하여 가난한 사람들에게 나눠주는 영웅이 되고 싶었다.
치료는 대단히 실험적이었다. 하지만 ALS 환자들은 너무 절망적이기 때문에 실험 자원자 25명을 모집하기란 식은 죽 먹기보다 쉬웠다. 광고를 낼 필요도 없다. 존스 홉킨스에 있는 제프 로드스타인의 클리닉에서 선발할 수 있다. 물론 스티븐도 25명의 자원자 속에 들어갈 것이다.
어느 순간 치료 대상인 동시에 실험 도구가 되어버린 동생. 그의 척추에 2000만 개의 줄기세포를 주입하기에 이른다. 그러나 그는 여전히 의학의 멋진 신세계는 여전히 다가오고 있음을 확신했다.

“언젠가는 목성에 갈 우주 항공기를 만들 수 있을 겁니다. 의학도 점점 더 좋아질 거구요. 유전자 치료가 가능할 날이 올 것입니다. 다른 약품도 계속 개발될 것입니다. 더 이상 멋진 신세계의 얘기가 아닙니다. 우리는 어떻게 줄기세포를 이용할지도 알아낼 것입니다. ALS, 파킨슨병, 알츠하이머병을 모두 물리칠 수 있을 것입니다. 기적이 일어나길 비는 것이 아닙니다. 그냥 약국에 가면 될 것입니다.”

실제 많은 분자생물학자들은 회사를 차려 수백만 달러를 벌어들인다. 어떤 이들은 록펠러보다 더 많은 재산을 벌려고 했다. 그러나 대부분의 의료가 여전히 실험적인 수준에 머물러 있고, 의사가 환자를 성공리에 치료하는 것은, 과학적 체계나 이론에 대한 실험처럼 적어도 많은 경험과 시행착오에 달려 있다. 그러나 분자에 관한 지식이 폭발적으로 증가한 반면, 생명을 구하는 약의 숫자는 대단히 느리게 성장하고 있으며, 아직도 대부분의 약이 어떤 식으로 효과를 나타내는지 모른 채 쓰이고 있다.
1995년 초,< 뉴욕 타임스>는 “인간의 진화가 마침내 흔들리다”라는 제목으로 윌리엄 스티븐의 이야기를 실었다. 그 이야기에서는 묻고 있다.
“인간 진화는 끝날 것인가? 아니면 분자생물학이라는 도구로 무장한 인간이 스스로의 진화를 장악할 것인가?”

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목차
제1부 징후
 1. 과학의 시대 = 9
 2. 헤이우드 가족 = 17
 3. 신에 도전하는 인간 = 24
 4. 면역학 노벨 수상자 = 38
 5. 스티븐의 갈고리 손 = 52
 6. 의학의 한계 = 63
 7. 제이미의 연구소 = 74
 8. ALS(위축성 측색 경화증)의 예후 = 85
제2부 계획
 9. 해독제 = 101
 10. 세포의 도시 = 109
 11. 희망과 과학 = 117
 12. 희생자들 = 121
 13. 돌연변이 유전자 = 131
 14. 의학제국 = 141
 15. 실험 = 167
 16. 윤리적 잣대 = 175
 17. 흔들리는 진화 = 185
제3부 변질
 18. 인간 게놈 프로젝트 = 195
 19. 의학 비즈니스 = 207
 20. 축소된 유전자 = 217
 21. 신경 백신 = 228
 22. FDA, 백신 실험 승인 = 237
 23. 생명공학 회사 = 255
제4부 가능성
 24. ALS 시장 = 277
 25. 죽어간다는 것 = 291
 26. 동물실험 = 305
 27. 주입 = 320
 28. 미지의 영역 = 334
 29. ALS 쥐 = 342
 30. 동기와 이익 = 347
 31. DNA 칵테일 = 358
 32. 유일한 희망 = 369
제5부 실행
 33. 최초의 사망 사건 = 389
 34. 과학자와 사기꾼 = 398
 35. 인간실험 = 407
 36. 신모델 T = 423
 37. 비인도적 범죄 = 430
 38. 악화 = 445
 39. 예언 = 452
 40. 허용범위 = 456
 41. 처음과 마지막 = 462