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우리는 장애를 가진 사람들을 보면 반드시 도와줘야 한다는 생각을 갖는다. '발달장애인'의 정의 안에는 '다른 사람의 도움이 필요한 사람'이라는 표현마저 들어 있다. 기능 및 능력의 장애로 인하여 일상생활이나 사회생활에 상당한 제약을 받고, 어려움이 있는 것은 사실이기 때문에 그들의 편의를 위한 도움은 필요할 수밖에 없다.

예지 맘, 오민주은 꼭 그렇지만은 않다고 말한다. 발달장애인 특히 경계성자폐장애인들이 다른 사람의 도움이 필요한 사람이라는 편견을 갖고 평가되는 순간부터 오히려 이들이 스스로의 문제 해결 능력을 키울 수 없게 될 수도 있는 모순이 생긴다는 것이다.

지금 발달 지연을 겪고 있는 9살 예지를 키우면서 아이의 성장과 발달을 직접 목도한 엄마로서 장애인, 발달장애인이라도 어느 정도 도움을 받았으면 도움을 필요로 하는 이들에게 도움도 줄 수 있고, 또 어느 정도 사랑을 받았으면 다른 이들에게 사랑도 나누어 줄 수 있는 참된 인격과 인성을 가진 성숙한 한 사람으로 성장할 수 있다고 말한다.

이 책은 예지 맘의 편지로, 부모님들은 물론 많은 이들이 믿음으로 시작하고 사랑으로 꽃피우는 발달장애인의 삶에 대해 어떻게 생각하고 있는지를 돌아보고, 양육자로서 혹은 보조자로서 어떻게 이들을 돕는 자가 될 것이며 어떻게 그에 맞는 역할을 할 것인가를 한번쯤 생각해보는 계기가 될 수 있다.

노는 엄마 & 노는 아이

부모님들은 ‘내 아이는 내가 제일 잘 알아.’라는 생각을 합니다. 내 배 아파 내가 낳은 자식이고, 내가 돌보고 키우면서 매일 지켜보기 때문에 아이가 성장하는 모습은 당연히 그 누구보다 잘 알게 될 수밖에 없습니다.
그렇지만 과연 그럴까요? 아이가 무슨 생각을 하고 있는지, 부모와 함께 있지 않을 때 아이가 어떤 행동을 하는지도 모두 안다고 할 수 있을까요? 아이를 위해 놀아주면서 나의 시간을 희생하고 있다는 생각을 하면서, 아이 역시 자신의 진정한 관심은 누른 채 부모를 위해 놀아주고 있다는 생각은 하지 못하고, 막연히 아이도 좋아할 것이라는 바람을 갖고 있지는 않나요?
내 아이라고 해서 아이에 대해 전부 다 아는 것은 아닐 것입니다. 아이를 위한 것과 나를 위한 것이 같지는 않습니다.

무한한 가능성을 믿는 힘

예지 맘은 장애가 있다는 것이 곧 고칠 것이 있다는 말이 아니라고 말합니다. 남과 다를 뿐이죠. 다름을 인정하면서도 남과 다를 것이 없다는 점 또한 인정하는 것이 중요하다는 사실입니다. 산을 오르는 데에는 여러 가지 길 그리고 다양한 방법이 있습니다. 그것은 인정해야 할 것입니다. 다만 어느 길로 가든지 어떤 방법을 택하든지 정답은 없습니다.
발달장애인 자녀들을 키우는 데도 여러 가지 길과 다양한 방법이 있습니다. 다각도의 치료 센터, 상담 치료, 체험 학습, 다채로운 교육 등을 통해 아이들을 소위 일반화시키기 위해 부모님들은 많은 노력을 합니다. 그리고 우리 아이가 걱정되어 행동 하나하나를 도와주려 합니다.
하지만 ‘도와준다’는 것이 아이의 옆에서 무조건 다 해 준다는 의미는 물론 아닙니다. 보육의 관점에서는 그 연령에 맞게 발달장애아동을 대하면서 교육의 관점에서는 자립심을 가질 수 있도록 스스로 돕는 기술을 소개하고 반복해서 연습하게 하는 의미의 도와줌이 필요한 것이 아닐까 생각합니다. 그들이 스스로 하도록 ‘기다려주는’ 과정이 동반되어야 합니다.
발달장애도 기능의 수준이 천차만별입니다. 안고 걷지 못하는 아이들부터 고기능자폐아동까지 포함하다 보니 그 아이들 전체를 포괄하는 조언이나 어떠한 방법을 일률적으로 알려준다는 것 자체가 너무나 어려운 일입니다.
누구든 처음부터 모든 것을 척척 잘할 수는 없습니다. 아이의 취향과 특성과 능력을 있는 그대로 받아들이는 것, 아이의 성장할 내적 힘을 믿는 것이 무엇보다도 중요할 것입니다.
엄마, 아빠가 바뀔 때 아이의 변화와 완치가 ‘시작’됩니다. 결국 사랑이 답입니다.

함께 가는 길
천천히 가도 괜찮아. 넘어져도 괜찮아.
중요한 건 이 길 끝까지 완주하는 것.

내 손을 꼭 잡아줘. 네 손 놓지 않을게.
완주하는 그날까지 함께 걸어가.

우리의 만남으로 사랑을 알고,
우리의 사랑으로 그들이 사랑을 알아
꽃 피고 열매 맺는 아름다운 세상이 될 수 있다면
기다리며 오늘도 너와 함께 걸어가.

* <예지 맘의 괜찮아>의 저자 인세는 발달장애인 고아들을 위한 기금으로 쓰입니다.

정보제공 :

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프롤로그 

PART 1 

1. 어쩌다 엄마 
1) 너를 품에 안고 진짜 엄마 됐어 

2. 독박육아 
1) 넘어지면 나를 붙잡고 일어나 
2) 너의 가장 작은 신음까지 놓치지 않을게 
3) 마음을 괴롭히지 않는 마음이 필요해 

3. 혼자 노는 아이 
1) 나는 보이지도 들리지도 않아요 그래서 말 할 수 없어요 
2) 세상이 무서워요 

PART 2 

4. 평가받는 아이 & 평가하는 엄마 
1) 손가락질 받는 아이 
2) 아이가 아프면 엄마는 슬프죠 

5. 포기하는 아이 & 포기 못하는 엄마 
1) 몸에 배어버린 나쁜 습관 
2) 너와 나의 차이점 
3) 엄마의 불안이 아이를 불안하게 한다면 

6. 재능 기부하는 엄마 & 재능 기부받는 아이 
1) 더디다고 생각될 때 주저앉지 마세요 
2) 내 이기심의 아성을 허무는 힘(나눔) 
- 조메리 교수님과 함께 그림책 이야기 
- 다운증후군 재승 씨 
- 경계성발달장애인 청년 이한길 군 
- 발달장애인 자녀를 둔 엄마들의 모임 
- 희귀난치병아이들과 함께 

PART 3 

7. 배우는 엄마 & 배우는 아이 
1) 독한 엄마는 서두르지 않는다 
2) 엄마가 되어 또 다른 방향을 배운다 

8. 놀아주는 엄마 & 놀아주는 아이 
1) 어려움의 흔들림은 또 다른 희망의 시작이다 
2) 엄마, 아빠. 놀아주세요! 

9. 노는 엄마 & 노는 아이 
1) 오늘 ‘하루’라는 선물을 받았습니다 
2) 지금 완벽하지 않아도 우리는 행복할 수 있다 
3) 엄마의 믿음으로 성장하는 아이는 성숙한다 

에필로그 1 
에필로그 2 

『예지 맘의 괜찮아』를 읽고_세상 속 아름다운 오지 여행